“L’eczema è nella pelle, non nella testa!”

Perché il dottore – che tipo di eczema hai?

Firenze – Soffro di eczema atopico (o dermatite atopica), una malattia cronica della pelle causata da un difetto genetico della barriera cutanea.

Quali sono i tuoi sintomi?

Alternare momenti in cui le cose vanno bene e momenti in cui le cose non vanno. Quando ho una ricaduta, ho macchie rosse sul viso, sulle mani, sugli occhi e talvolta sulla spalla o sulle braccia. Nell’ultimo anno ho anche avuto una congiuntivite atopica acuta. Senza trattamento, i miei occhi piangono e bruciano.

Come ti tratti?

Tratto i miei occhi mattina e sera con diversi tipi di gocce che raccolgo in ospedale. Applico anche il cortisone sulle macchie rosse quando compaiono sulla mia pelle.

Faccio attenzione anche ai prodotti che lavo: utilizzo un olio detergente senza profumo e adatto alla pelle atopica. Uso regolarmente anche una crema idratante specificamente formulata per la pelle affetta da eczema.

Tuttavia, non ho preso compresse o ricevuto iniezioni, come alcuni pazienti con eczema grave.

È difficile affrontare l’eczema ogni giorno?

No, perché ho imparato a conviverci e ci sono malattie molto più gravi da affrontare rispetto all’eczema. Ma a volte mi sento ancora molto stanco. Sono stufo di mettermi la crema, le mie flebo e prendermi cura di tutto ciò che compro…

Quando è iniziata la malattia?

Sono nata con l’eczema e l’ho avuto per tutta la mia infanzia, principalmente sotto forma di chiazze pruriginose al collo, dietro le orecchie e sul viso… qualunque cosa sia più comune.

La malattia è scomparsa durante la mia adolescenza, per poi svegliarmi improvvisamente quando avevo ventun anni durante la scuola di specializzazione. Le crisi che sono iniziate sono state molto forti: avevo delle macchie dalla testa ai piedi. Non sono andato al college per una settimana perché ero così sfigurato. Poiché i dermatologi urbani non erano contenti di me, sono finita in ospedale, dove sono stata trattata molto bene.

Secondo te, ci sono stati dei fattori scatenanti per l’improvviso ritorno dell’eczema?

Sebbene questa malattia non riguardi solo la mente, non stavo molto bene nella mia vita in quel momento. Stavo lavorando così tanto, ero così stanco, esausto e appena scaricato.

Come hai vissuto il ritorno della malattia? ?

Ho avuto difficoltà ad accettarla, perché anche se ho avuto un’infanzia felice, aveva ancora l’eczema. A differenza di mia sorella, mia madre mi ha tagliato tutte le etichette sui vestiti, per esempio non potevo andare in piscina perché l’acqua mi punge, la gente diceva sempre che la mia pelle è fragile…

Sei stato discriminato in relazione alla tua malattia della pelle?

“Discriminazione”, Non andrei così lontano. Ma prima che uscissero le maschere, alcuni clienti erano in grado di fissare il rossore intorno alla mia bocca, il che era fastidioso. Lontano dagli altri, ciò che più mi pesa sono le loro parole. Le persone fanno molte domande: “Ma qual è il problema? Perché è rosso? Dovresti fare questo, fare questo…” E ciascuno, secondo lui, questa malattia è molto dolorosa.

La dermatite atopica influenza la tua vita quotidiana?

In termini di bellezza, uso pochissimo trucco sul viso, anche se a volte cerco di nascondere le mie lesioni.

Al drugstore, alcune persone potrebbero anche pensare che avessi freddo e perdessi, perché quando ho iniziato a eczema nei miei occhi, ho avuto difficoltà a guardarli onestamente a causa del mio rossore. La malattia ha ancora un effetto positivo anche a livello professionale, perché ho una simpatia più che media per le persone con problemi di pelle.

Quando ero più giovane, ho fatto la mia ultima tesi sulla dermatite atopica. Infine, il mio eczema mi ha spinto a impegnarmi in associazioni, in particolare attraverso la formazione correttiva. È molto importante per me aiutare gli altri pazienti.

e la tua vita emotiva?

Oggi sono molto fortunata ad avere un marito molto comprensivo. Quando ho una ricaduta e voglio solo andare a letto senza parlare, non mi dà fastidio. Non può essere facile per lui, ma non me lo mostra.

Prima di questa storia d’amore, l’eczema avrebbe avuto incontri complicati, perché mi mettevo in barriere per paura del giudizio degli uomini. Mi sono detto che non ero gentile e non osavo esporre le spalle.

C’è bisogno di migliorare alcune cose in Francia per le persone con eczema?

Dobbiamo porre fine alla convinzione che l’eczema sia necessariamente correlato allo stress. Dermatite atopica nella pelle e non nella testa!

L’eczema grave dovrebbe anche essere riconosciuto come una malattia globale che va oltre la pelle. Ci sono pazienti che impiegano troppo tempo per curarsi, con molte reazioni allergiche ad esso associate.