Quali sono le difficoltà che incontrano i pazienti?

Sappiamo che il morbo di Parkinson ha implicazioni per la vita quotidiana dei pazienti ma anche per i loro cari. A causa di questa malattia, i pazienti perdono la loro indipendenza. Spesso non sono in grado di eseguire gesti quotidiani, mantenere l’equilibrio e camminare. Le persone con questa condizione neurodegenerativa hanno anche difficoltà a scrivere, parlare o persino concentrarsi.

“Ho perso l’automazione dei miei movimenti. Ad esempio, quando stavo usando un computer, dovevo ricordarmi di muovere il mouse per poterlo fare, perché non eseguo più questo gesto in automatico”, dice Elizabeth, una donna che nel 2014 ha appreso di avere il morbo di Parkinson.

Il paziente, che ha partecipato alla conferenza stampa della France Parkinson Society il 24 marzo, aggiunge che il percorso di cura del paziente è simile percorso a ostacoli. In un’indagine Opinionway su 3.579 adulti affetti da patologia neurodegenerativa (3.087 pazienti e 492 caregiver), i pazienti hanno segnalato tre difficoltà nel corso dell’ottenimento delle cure.

1/ Procedura guidata diagnostica

Per tutti i pazienti interrogati, tra il primo consulto e la diagnosi sono necessari in media un anno e due mesi. “Lo stadio preclinico della malattia, prima della comparsa dei primi sintomi, dura generalmente diversi anni. Durante questo periodo, il cervello compensa il calo della dopamina attraverso i processi di plasticità, consentendo la normale funzione cerebrale. I pazienti rimangono asintomatici fino a 50-70 anni. % dei neuroni della dopamina sono distrutti e il cervello non può più compensare. Spiega la professoressa Christine Breville Corbon, MD, neurologa e farmacista presso il CHU di Tolosa.

Secondo Frans Parkinson, questo errore diagnostico può essere spiegato anche dal fatto che il 47% dei pazienti non ha accesso a un neurologo. Secondo i risultati dell’indagine, il 44% di loro non è stato immediatamente indirizzato a questo specialista dal proprio medico di famiglia e il 38% ha segnalato ritardi molto lunghi nell’ottenere un appuntamento. “Non sempre i neurologi sono in grado di riconoscere immediatamente una patologia, poiché non ci sono sintomi così caratteristici della malattia”Possiamo leggere i risultati del sondaggio?

2/ Adeguamento salariale

I pazienti intervistati riferiscono anche che la frequente rivalutazione del trattamento, necessaria per la continua efficacia dei farmaci, ha un impatto significativo sulla loro qualità di vita. Circa il 90% di loro è stato interessato da questa modifica da quando è stata diagnosticata. Questi cambiamenti nei farmaci si verificano in media tre volte per un paziente cinque anni prima della malattia.

Questi cambiamenti nel trattamento comportano nuove limitazioni per le persone con malattia di Parkinson. E per una buona ragione, il 49% di loro vede che il numero di farmaci che assume durante il giorno è in aumento. I pazienti stanno anche assumendo più trattamenti. “A causa di queste rivalutazioni cambiano anche i tempi di somministrazione. I pazienti hanno sempre un orologio in testa. Organizzano la giornata in base ai tempi di somministrazione, perché se non assumono i farmaci in tempo i sintomi motori riappaiono. “, afferma la professoressa Christine Breville Corbon. Secondo l’associazione, queste alterazioni possono portare all’ansia.

3/ Mancanza di cure multidisciplinari

Secondo un neurologo e farmacologo, gli adulti con malattia di Parkinson non beneficiano ancora adeguatamente di cure multidisciplinari che integrino approcci medici assistivi, migliorando potenzialmente la qualità della vita dei pazienti.

L’indagine ha mostrato che il 28% dei pazienti non è seguito da un fisioterapista e il 71% rimane senza logopedia, mentre più della metà dei pazienti ha difficoltà a parlare. “È stato difficile trovare un logopedista. Dopo aver chiamato tre che non erano disponibili, ho potuto prendere un appuntamento con uno specialista”, Elisabetta ricorda. France Parkinson osserva che questa mancanza di cure multidisciplinari è stata notata perché i neurologi non sembrano ancora essere prescrittori adeguati per questi approcci medici adiuvanti.